新闻中心
新闻中心
您的当前位置:首页 > 新闻中心
生命,就是要拼了命活着 ——我的抗癌之路
发布时间:2017/8/30 23:22:56 点击率:3813 人次
01

我得了县里医生都没有遇过的病


       我叫李可儿,26岁,我一直都觉得自己是个很幸运的人。在意外来临之前,我有幸福的家庭,稳定的工作,体贴帅气、准备谈婚论嫁的男朋友,谁曾想,美好的人生才刚刚开始,一场突如其来的疾病就要摧毁这一切。


       2013年,每天夜里三点钟,我的尾巴骨就疼,疼得坐不得躺不得也睡不着。第一次去医院拍片子,医生说是软组织挫伤,我就带着一包膏药和骨伤药开始对抗“屁股疼”。然而用了几个月药,疼痛并没有好转,脖子上还莫名其妙地鼓起了个包,医生说是淋巴结排毒,属正常现象,过几天就好了。过了几个月,脖子上的包还没有消,腋下又鼓起几个包。最后,县里的医生也不知道我到底得了什么病。终于,我决定省城医院看一下,医生觉得有点不对劲,给我做了活检。这次,我学到了一个名词“霍奇金淋巴瘤”。我被确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化,四期,需要马上进行化疗。


       对于我的病,我有点懵,周围人对此也一无所知,我就开始上网查。网上有人说,这个病只要有钱保着,成活率在80%以上的,父母说砸锅卖铁也会给我治病,男友说会努力挣钱为我保命。因为亲人和爱人,我在开始治疗之前依然坚信,我一定不会死。


       确诊后医生轻车熟路地给我安排放化疗方案,父母和男友陪着我完成了4个月的化疗。在开始化疗前,我听贴吧里的吧友说,比癌症更恐怖的是化疗,果然是这样。


       化疗采用了ABVD方案,每三周一次,每次点滴几乎从早到晚持续一整天。医生觉得我年纪较小,于是调低了化疗的剂量,即便如此,我还是不可避免地出现了严重的呕吐和乏力。坚持完成了三疗和四疗,可是腋窝处的瘤却并没有减小。医生说应该是耐药了,于是建议我停止化疗,转做放疗。放疗之后,腋窝的瘤是消失了,但身体的其他地方又长了出来。省城的医生也没有法子了,建议我去上海这些大城市的大医院看看。


        第二天,妈妈就陪我去了上海的中山医院。医生的治疗方案是:自体移植,我和妈妈没有任何迟疑,当天下午住院,第二天就安排治疗。以为化疗已是痛苦的极限,没有想到,等待我的,会是更加痛苦的历程。



02

在最繁华的城市里与魔鬼抗争


       自体干细胞移植前要打一个剂量极大的化疗,将恶性增殖的血细胞做一个彻底的清除。但化疗杀死癌细胞的同时,也会杀死所有正常的细胞,在此期间我几乎没有免疫力,医生安排我住进了隔绝大部分细菌和污染的无菌仓。仓内只有我,每天除了消毒的工作人员,没有任何人可以进来,连护士都只能从走廊上的一个小窗口给我打药。这样一个与外界几乎完完全全隔绝的无菌仓,我在里面呆了整整21天。


       这21天,是与魔鬼抗争的21天。由于接受了大剂量的化疗,我每天的生活就是不断重复着恶心、失眠、拉肚子、昏睡……移植期间血小板降低,偏偏碰上了月经,有大出血而危及生命的可能。通常这种状况的应对方法是由家属捐血小板,给病人输进去。而此时,我的姐姐远在山东老家,可能在路上我就撑不下去了。妈妈年纪较大,血小板不太好,妈妈边给爸爸打电话边哭:“为什么我的血就不好啊!我没用啊!我该怎么办啊!”。举目无亲的妈妈,只好去血浆站找血贩子。确切的说,是血贩子在血浆站找到了我妈妈。因为像所有病人的妈妈一样,妈妈的脸上写满了焦急、无助与绝望:每耽误一点,女儿的性命就危险十分。


       医生说,即使是输了血小板,也得观察血小板是否升上来,否则仍然随时会有最坏的事情发生。病房内,打针、昏睡的我并不知道,58岁、头发半白的妈妈,孤零零一个人在走廊里,守了整整一天:妈妈看不到我的脸,听不到我的声音,摸不到我的身体,只能通过监视器,偶尔扫见我的脚,猜想我此刻应该还是活着的。


       幸运的是,我度过了这一劫。但紧接而来的,是严重的口腔溃疡和食道溃疡。不能喝水,不能吃饭,甚至连唾沫都不能咽,只能往外吐。护士每天会来给我刷溃疡,那种剧烈的疼痛,每一下都直钻胸口,插进心底。溃疡的剧痛,持续了许多天,直到有一次我哇的一口,吐出了一堆黏糊糊的东西。医生和护士都惊呆了,我这是把自己的食道黏膜吐出来了!


       再往后的日子,溃疡慢慢愈合,我能够喝水了,精神也稍微好起来。跟姐姐视频时,我也嘴馋大家吃的西瓜,心里盘算起出仓后的美好生活。21天后,2016年7月1日,全部指标恢复,终于告别魔鬼,带着重生的欣喜,出仓了。


       上海一直是我向往的城市,中国最繁华热闹的地方,然而这个城市留下了我最痛苦的一段时光。虽说康复了,但是整个身体被化疗摧毁得千疮百孔,没有食欲、没有力气,免疫力低下。如果说治疗时还有个信念要活下来,那治愈后这种没有目标没有力气生活的状态反而让我无所适从。感觉自己像是一个每天无所事事的废人,但好歹命保住了,还是要好好活着,毕竟能活着已经是命运的最大恩赐。久病成医的我也会在贴吧里跟大家分享一些治疗方案,希望给病友一些与疾病抗争的勇气。



03

癌症的复发让我感受到了这个世界的恶意


       令人绝望的是,康复状态仅仅维持了8个月,癌细胞又全面复发。


       持续萎靡不振的身体状况,我知道复发只是早晚的事情,只是没想到会来得这么快。想到放疗、化疗、骨髓移植都尝试过了,我很恐慌,不知道还有什么医疗手段可以治愈我的病。


       在再一次踏上治疗之路前,我去跟工作单位的幼儿园园长请了假。本以为只是例行公事,办一下病假手续,没想到竟受到了一次侮辱。对于一个刚入职两个月就请长期病假,重新入职后一个月又要请长病假的员工,园长似乎消耗了她之前所有的同情心和耐心,爆出了许多粗话甚至诅咒。听完她将近半个小时的谩骂,拿到她的签字后,在回家的路上,我哭了两个小时。生病这一年多来,第一次感受到来自这个世界的恶意,还是来自一个平日里亲近和蔼的幼儿园园长。心里想着“爱谁谁吧,我要先去救命了。”擦干眼泪,又在妈妈的陪同下重返抗癌战场。


       前期治疗已经花费家里30多万,对于山东农村的普通家庭来讲,真的是巨额。不过也庆幸,我是一位幼儿园老师,有着园里交的医保,这让原本昂贵的治疗费稍微打了点折扣。为了多挣钱,贴补我的治疗,男友出国工作了,所以这次复发只有妈妈陪着我去医院。


       再一次见到主治医生,他却给我判了死刑:“现在来看,可能最多活半年,我也不知道该不该劝你继续治疗了。”我的脑袋轰的一声,心想挣扎了这么久,生命却要到头了。


       遇上了癌症,哪里还有什么幸运的人,我想我得认命了,早点回家还能给父母省点养老的钱,我不能再这么把父母耗干了。我第一次决定要放弃治疗,既然我选择接受死亡,那就让我有尊严地面对死亡吧。


04

感谢这世上为患者生命奔跑的人们


       从医院回旅店的路上,我给男朋友发了一条分手微信。生病后无数次地向男朋友提出了分手,这一次是认真的了。我从没想过他会因为癌症会抛弃我,但是我真的害怕我会因为癌症太早地抛下他,我不能再自私地浪费他的时间。他就回了一句:“我会想尽办法赚钱来换你的命。”看着对话框泪目了,男友的坚定让我知道就算我经历着这个世界最残忍的恶意,我还有父母和爱人给我的温柔。那天晚上,我是抱着妈妈睡觉的,她竟然没有嫌弃我粘着她。


       第二天,妈妈又带着我去了一趟医院,希望医生再给一条能让女儿活命的路。医生说现在国外有一种生物药可以治疗我这个病,但是治疗很贵,一针差不多9万。我苦笑了一下,跟医生说:“我们家现在连一针都打不起了。您还是给我开点止痛药让我舒服点去天堂吧。”医生也了解我的情况,跟我说:“上海中山医院马上要开抗PD-1单抗的临床试验,是江苏苏州的一家药厂造的药,I期效果还不错,药厂会承担治疗的医药费和检查费,运气好的话对你的病会有效果的。目前上海的临床试验还没有开,你先回家等等,开了我给你通知。”


       从没听说过的“生物药”让我对自己的病又燃起了一丝希望。但是不知道那家苏州的药厂叫什么,到底靠不靠谱,也不知道临床试验是什么意思,我心里有点忐忑不安。没有可以询问的人,我就在贴吧里看看病友的讨论。原来临床试验也不是我想象的给药企和医院当“小白鼠”,这些临床用药已经在临床前试验中确认了安全性和有效性,参与试验是要进一步确认在病人身上的药效,获得更加精确的用药方案。最重要的是,对于我这样的家庭,药企可以帮助我承担高昂的医药费和检查费。抱着“死马当活马医”的想法,我下了决心等待上海的临床试验开展。


       等了几个星期,一天夜里持续的瘙痒折磨得我无法入睡,痛苦不堪,我在贴吧里发了一个抱怨的帖子:“抗PD-1单抗的临床试验什么时候开!”当时一个吧友联系了我,给我介绍了北京307医院,说北京307医院正在开展抗PD-1单抗的临床试验。在妈妈和吧友的陪同下,2017年4月27日我到达北京,4月的阳光和即将开展的临床试验让我觉得生命又有了希望。307医院医生给我进行各项检查后,在2017年4月29日第一次用药。


       “五一”的北京很热闹,患病三年来,我第一次有力气跟着妈妈在这繁华的都市走走逛逛、说说笑笑。第一次用药后稍有不适,妈妈一直牵着我的手睡觉,晚上稍有惊厥,就会拍拍我的背安抚我。疾病是讨厌的,但有时候它又很可爱,它会让我知道父母是这么地爱我。农村的父母特别不会表达感情,这几年父母陪着我一起与疾病抗争,反而使我们的关系亲近了许多。我深深爱着我的父母,我舍不得离开他们,如果这次的药能把我治愈,我想我一定不会再跟他们顶嘴,更不会跟他们胡乱抱怨生活,一定要每天跟家人一起健康生活,多多向他们表达我的爱。


       5月21日,在307医院第二次用药后,开展临床试验的药企提供了一次免费检查,我本来不想去的,心想之前那么大剂量的化疗后癌细胞都没有治愈,我这刚打了两次针,病肯定没这么快好。在妈妈的催促下,我还是不抱任何希望进行了检查。妈妈替我拿的检查报告,医生跟妈妈讲:“你闺女的癌细胞都没有了,她好了!”妈妈拿着这个报告,抱着我哭了,我看着医生也哭了。此时此刻的我感到我是这个世界上最幸福的人,我真的是幸运的人,因为这家药企的PD-1药,因为一次偶然的牢骚进了临床试验组,因为医生的治疗和父母的陪伴,我又一次新生了。


      癌症治愈后,我在贴吧里告诉了大家我治愈的消息。久病成医,在贴吧里我几乎成了半个专家,乐于向早期患者或者是刚确诊的患者分享我的治疗之路,鼓励他们积极治疗。曾经给病友们分享一段《亲爱的生活》中我很喜欢的话:“最重要的是开心,接受一切,然后悲剧就消失了。或者,悲剧变得不那么沉重了,而你就在那里,在这个世界无拘无束的前进。”


       不管过程多曲折,不管你现在多沮丧,不要畏惧癌症,要相信这个世界的友好,相信生命的力量,要相信随着科学的发展治疗会变得越来越轻松。我妈说以前得了癌症就是被判了死刑,经历过化疗的我更知道可能在死于癌症之前我将死于化疗。但现在这种叫“PD-1”的神药救了我,激活我自己的免疫细胞杀死癌细胞,就这么“不动声色”地救活了我。如果可以,希望所有的病友都能借助这样神奇的药重获新生。


      “劫后余生”这句话里包含太多生命的馈赠,苏州这家药厂的PD-1药给予我第二次生命的机会,父母、爱人、医生给了我生命的支撑力。这次临床试验的成功,我更多地了解到了在医院和在药厂为众多生命奔跑的可爱的人们,感谢他们,为他们加油,更为像我一样的患者祈福……


       有工作人员问我,治愈后最大的感受是什么,我没想到专业的描述,光从食欲来看:“这三年多来,我第一次特别想吃肉,特别想吃肉夹馍、可乐鸡翅、红烧肉、烤鸭!我已经三年多没有胃口吃饭了,现在终于可以像正常女孩子一样大口吃肉了!”




文章来源:信达生物制药(苏州)有限公司IBI308抗PD-1单抗临床试验患者——霍奇金淋巴瘤完全治愈患者李可儿自述。
 
文章链接见信达生物官网:http://www.innoventbio.com/
 
李可儿在“淋巴瘤之家”论坛发布的帖子链接:http://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=85694&highlight=pd-1%EF%BC%8C%E4%B8%A4%E7%96%97cr

Copyright © 2011- 版权所有:信达生物制药(苏州)有限公司
技术支持:瑞熙网络 ICP备案号:苏ICP备11072540号